"Lange diagnostiek" door Frederique

Reactie van José @ 5 mei 2009 18:15 [reageer]

Dit is wel jouw stokpaardje. En natuurlijk heb je hele steekhoudende argumenten. Ieder mens is uniek en als zodanig moet je deze ook behandelen. Verder denk ik ook dat je het VU anders moet zien. Volgens mij is het VU genderteam er niet voor jou. Het is er om ervoor te zorgen dat al het papierwerk in orde is, dat de verzekering toestemming geeft voor de behandeling. O.K. jouw insteek is hormonen alleen, maar dit wordt zover ik weet niet ondersteund door het VU, in ieder geval nog niet officieel, dus word je behandeld als iemand die het hele traject gaat aflopen. En men heeft nu eenmaal afgesproken dat het traject een bepaalde tijd duurt, of het individu dit nu nodig heeft of niet.
Denk ook dat je het van de andere kant moet bekijken. Het VU werpt zich op als de autoriteit. Hierdoor krijgt het gezag en is in staat om afspraken met de verzekeringen te maken. Het VU bouwt kennis op, waardoor genderdysfoor, medisch behandelbaar wordt en kwaliteit geleverd wordt. Je valt niet tussen wal en schip. Je krijgt heel weinig spijtoptanten, want je moet echt heel erg graag willen om de de hele behandeling te krijgen. Nadeel is natuurlijk het almachtige karakter van dit team. Hun wil is wet en hun wet is heilig.
Blijft nog een punt over. Is deze aanklacht de juiste weg om je gelijk te halen. Is het confrontatie- of het polder-model beter? Ik denk een beetje van beiden. En uiteindelijk streven naar een globaal protocol met beperkte ruimte voor het unieke van het individu.

Reactie van Frederique @ 6 mei 2009 08:50 [reageer]

Als er geen diagnostiek was geweest was dat zowel voor mijn psyche (geen jaar lang extreme woede) als voor mijn lichaam (geen half jaar lang dagelijks 30-50 felle pijnsteken en elk weekeind binnenblijven waarvan minimaal 1 dag de hele dag op bed om daar van bij te komen) als voor mijn werk (had in 2007 geen energie om op het werk te leren van mijn fouten waardoor ik na een fusie geen leidinggevende meer was) beter geweest.

Wat me stoort is:
a) dat de VU blijft volhouden dat het niet anders kan terwijl psychologen buiten de VU bewijzen van wel (zie column)
b) dat de VU geen enkele verantwoordelijkheid neemt voor wat er dankzij de diagnostiek verkeerd loopt in patiënten hun leven
c) dat de VU niet leert van hun eigen fouten.

Ik denk dat als je niet wilt leren van je eigen fouten dat je dan geen kwaliteit levert. Als je je uitgangspunten voor behandeling vasthoudt op niveau eind-vorige-eeuw terwijl het medische denken (Standards of Care uit 2001) veel verder is dan ben je ook niet kwalitatief goed bezig.

Nu ja, en verder blijf ik de behandeling vergelijken met de diabetesbehandeling in hetzelfde ziekenhuis waar je dit soort autoritair gedrag helemaal niet ziet. Het kan dus echt wel beter. Waarom -doen- ze dat dan niet?

Groetjes,

Frederique

Reactie van José @ 6 mei 2009 10:19 [reageer]

Frederique,

Duidelijke punten en als zodanig weer helemaal met je eens, dat ze zinloos lijden hebben veroorzaakt. Echter was dit volledig te voorkomen, want ook voor jezelf was het een zware tocht, die geestelijk heel belastend is. De knop omzetten en accepteren dat je geen 100% man bent, is heel lastig. En veroorzaakt veel spanning en een laag energie niveau voor andere activiteiten.
Voor jou nu kan je het VU niet meer veranderen, voor anderen op dit moment in behandeling misschien wel. En kan je dit in je eentje, of via deze column? Heel twijfelachtig. Ook de "us and them" instelling zal niet meewerken. Concentreren op de mogelijkheden en oplossingen is veel leuker en geeft veel meer positieve energie. Hoe doen de landen het om ons heen? Hoe goed is hun genderteam. Het moet toch mogelijk zijn om een internationale questionnaire op te stellen om zo meer inzicht te krijgen.

Groetjes, José

Reactie van Frederique @ 6 mei 2009 10:40 [reageer]

a) Voor mijzelf zat de "zwaarte" vanuit mijn genderproces meer tussen 2004 en 2005. In 2005 ben ik op het werk nog bevordert in functie - terwijl men wist wat er met mij aan de hand was. In 2006 was ik fit en leerde ik in het werk, in 2007 niet meer. Er zit -echt- een duidelijke link met de diagnostiek. Niet met de inhoud, wel met de woede die ik t.o.v. de VU voelde.
b) Dit soort columns hebben zin, omdat het goed is om je te realiseren dat wat hier gebeurt niet normaal is. Er zijn nog steeds niet-transgenders die me vertellen dat ze het heel goed vinden dat mensen 4 jaar in de weg gezeten worden voordat ze eindelijk hun geslachtsoperatie krijgen. En dat het jaar voor het krijgen van hormonen eigenlijk langer zou moeten duren. Deze mensen weten -echt- niet wat ze zeggen.

Questionnaires om meer inzicht te krijgen? Er zijn vele alternatieven:
a) maximaal 1 gesprek met een psycholoog, waarna de patiënt mag vaststellen of diagnostiek verder wel-of-niet zinvol is.
b) Informed conscent-regeling: wij tekenen een papier waaruit blijkt dat we weten waar we mee bezig zijn en waaruit blijkt dat we artsen niet juridisch gaan lastig vallen als blijkt dat we de verkeerde keuze maken (komt vooral in de VS regelmatig voor)
c) methode Van Hengel: 4 gesprekken van 1,5 uur in 4 weken (of 6 gesprekken van 1 uur in 6 weken) - zie hierboven
d) iemand in Brazilië is van mening dat 3 maanden doorlooptijd tussen aanmelden en hormonen voldoende is om vast te stellen of iemand wel-of-niet psychisch ziek is.
e) in Gent is de doorlooptijd van intake tot hormonen ongeveer een half jaar, men kent daar nauwelijks een wachttijd zoals bij ons. De houding t.o.v. mensen die tussen genders in wensen te leven is wel veel soepeler: men kijkt samen met de patiënt wat het beste is voor de patiënt (is dus minder hyrarchisch dan bij de VU).

Allemaal niet bespreekbaar voor de VU. Dus waarom er tijd in steken?

Groetjes, Frederique

Reactie van Frederique @ 6 mei 2009 10:56 [reageer]

N.B: de "us and them"-instelling is gekomen op het moment dat ik zat te lijden onder felle pijnsteken en versnelling van de diagnostiek onbespreekbaar was. Vanaf dat moment had ik niet meer het gevoel dat we samen bezig waren de beste oplossing te kiezen.

Later heb ik een arts daar wel op aangesproken: volgens de richtlijnen van de beroepsvereniging van artsen heeft een arts het recht om tegen elk protocol in te gaan als dat in het belang van de patiënt is. Ik heb hem gevraagd waarom daar bij mij niet voor gekozen is en hij gaf als antwoord: "omdat ik dan verantwoordelijk zou zijn". Hij legde uit: bij volledig doorlopen diagnostiek is hij niet verantwoordelijk voor de behandeling: hij baseert zich op het rapport van de psycholoog. De psycholoog is echter ook niet verantwoordelijk: die houdt een enorme slag om de arm bij het trekken van conclusies. Zou hij tegen het protocol in gaan dan zou er geen psychisch rapport zijn - en hij zou dan dus verantwoordelijk zijn.

Ik denk dat als je zowel de psycholoog als de arts in een hok zou zetten en ze zou zeggen "vecht het maar uit: wie van jullie is verantwoordelijk" dat ze met de 2 papieren aan komen zetten waarin ik ondertekend heb dat ik weet wat hormonen met mijn lichaam doen.

Vraag blijft: waarom mocht ik die papieren niet 14 maanden eerder (voor de diagnostiek) ondertekenen als ik zowel in die situatie als nu verantwoordelijk ben voor mijn eigen behandeling?

Groetjes,

Frederique

Reactie van José @ 6 mei 2009 11:20 [reageer]

Korte reactie. Weer eens met je dat tegenwoordig heel veel mensen een mening hebben over dingen waar ze zelf geen weet of ervaring mee hebben. Ze vergeten dat het al een hele strijd is geweest om uberhaupt naar het VU te gaan. Om voor jezelf te accepteren dat je niet de persoon bent die je hoopte te zijn.
Verder is het toch jammer dat je zo moest lijden onder je woede. Blijf ik toch met een punt zitten, wat is nu je doel van dit verhaal? Je woede ventileren? Je gelijk halen? Want voor elk punt a-e dat je aanhaalt kan je ook een tegenpunt zetten. En wanneer je alleen voor hormonen gaat kan je buiten het VU om. Ook methode Van Hengel. In ieder geval ik weet er van 1 die dit doet/heeft gedaan.

Groetjes, José

Reactie van Frederique @ 6 mei 2009 11:36 [reageer]

Doel van dit verhaal is:
a) duidelijk maken dat wat er gebeurt niet normaal is. De houding van "de witte jas weet waar die mee bezig is en wat er in een ziekenhuis gebeurt is -per-definitie- in het belang van de patiënten" is er eentje waar je jezelf mee tekort gaat doen. Met mijn verhaal probeer ik transgendere mensen kritischer en weerbaarder te maken tegen wat er gebeurt. Ook in de hoop dat ook die mensen zich openlijk gaan verzetten, waardoor er -wel- wat verandert. De gestage druppel holt de steen...
b) voor mensen die zelf niet genderdysfoor is duidelijk maken wat er binnen de VU gebeurt. Hoe zo'n strijd het voor ons is om serieus genomen te worden, zelfs door mensen die pretenderen dat ze veel van genderdysforie af weten.

Ja, voor hormonen kon ik ook buiten de VU om. Ik wist het, maar ik deed het niet: ik had verhalen gehoord dat mensen lichamelijke problemen hadden gehad door de hormonen en het leek me in zo'n geval wel handig om bij hetzelfde ziekenhuis te zijn als waar ik ook voor mijn diabetes liep. Insuline (= medicijn voor diabetes) is zelf ook een hormoon en ik verwachtte problemen bij die combinatie. Pas nadat ik de hormonen gekregen had vertelde de arts dat de kans op lichamelijke problemen dermate nihil was dat hij alle controles die hij deed eigenlijk niet zo nodig vond: de kans op lichamelijke problemen was net zo klein als bij iemand die als vrouw geboren was. En in problemen door de combinatie van diabetes en hormonen geloofde hij niet. Toen voelde ik me dus ook bedonderd, want ik had achteraf dan inderdaad maar beter wel via de route Van Hengel kunnen gaan... En ja, tijdens het intakegesprek en tijdens de diagnostiek is vaak aan de orde geweest dat dit de reden was dat ik bij de VU wou blijven en men heeft me in die periode niet wijzer gemaakt dan dat ik was.

Groetjes,

Frederique

Reactie van José @ 6 mei 2009 13:02 [reageer]

Nog korter mijn reactie. Heel duidelijk je laatste antwoord. Ben alleen bang dat deze aanpak te vrijblijvend is en weet niet of deze druppel de steen uitholt. Zoals je het schildert is het een mentaliteitsprobleem. Misschien vergeet men dat ondanks je voor een hulpvraag komt, je niet ziek bent. Begrijp nu ook je woede en frustratie.

Groetjes, José